9 yaşındaki Veysel'in erken yaşlanma hastalığı ile mücadelesi

Türkiye'de yalnızca 4 kişide olduğu tahmin edilen "erken yaşlanma" (Progeria) hastalığına karşı mücadele veren 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu, yaşam enerjisini, hayallerini ve bir gün iyileşebilme umudunu asla yitirmiyor.

GÜNDEM 31.01.2022 16:15:00 0
9 yaşındaki Veysel

Halk arasında "erken yaşlanma" hastalığı olarak bilinen "Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu" (HGPS) dünyada ortalama 8 milyon kişide 1 görülüyor.Henüz kesin tedavisi bulunmayan fakat araştırma çalışmalarının devam ettiği bu genetik hastalık, çocuklarda bedenin hızla yaşlanmasına ve yaşam süresinin kısalmasına sebep oluyor. Boy ve kilo gelişimleri yaşıtlarına göre geri olan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe kemik kaybı, damar sertliği ve kalp rahatsızlığı gibi 50 yaş ve üzeri insanlarda görülen problemler ortaya çıkıyor. Hastalık, herhangi zihinsel bir geriliğe yol açmıyor hatta bu hastalığı taşıyan çocukların yaşıtlarına göre daha üstün zekaya sahip olduğu düşünülüyor. Türkiye`de çok nadir görülen Progeria tanısı konulan 4 çocuk olduğu tahmin ediliyor. Bu çocuklardan biri de Ankara`da yaşayan 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu. Bilge Kağan İlköğretim Okulu`nda 2. sınıfa devam eden, yapboz yapmaktan, kitap okumaktan, arabalarıyla oynamaktan hoşlanan ve kendisiyle barışık bir çocuk olan Veysel, okulda da arkadaşları ve öğretmenleri tarafından çok seviliyor. Yarıyıl tatili öncesi sınıf arkadaşlarıyla karne almanın mutluluğunu yaşayan Veysel`e okulda her gün annesi Arife Çözvelioğlu da eşlik ediyor. 

Küçük bedeni hızla yaşlansa da yaşam enerjisi ve umudunu asla kaybetmeyen Veysel, geleceğe dönük hayallerini anlattı. Okulunda bulunan astronot, uzay gemisi ve dinozor heykellerini çok sevdiğini dile getiren Veysel, "En çok resim yapmaktan hoşlanıyorum ama büyüyünce asker ya da polis olmak istiyorum." dedi. Anne Arife Çözvelioğlu da sağlıklı bir bebek olarak dünyaya gelen oğlunun, 4 aylık olduğunda cildinde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başladığını anlattı.Bunun üzerine doktora başvurduklarını ve uzun süreçlerin ardından Veysel`e ancak 4 yaşında teşhis konulabildiğini dile getiren Çözvelioğlu, "Oğlumla dışarıdayken diğer çocuklardan çok büyüklerle sıkıntılarımız oluyor. Çocuğumun yanında hastalığıyla ilgili soru sorulması veya onu rencide edecek sözler kullanılması oğlumu çok rahatsız ediyor. Arkamıza saklanıyor hemen. Yanında insanlara cevap veremiyoruz ve zorda kalıyoruz." diye konuştu.Okulda başka özel gereksinimli çocukların da bulunması nedeniyle böyle bir sıkıntı yaşamadıklarını belirten Çözvelioğlu, sözlerini şöyle sürdürdü: "Lütfen insanlar dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fiziksel özellikleri ile ilgili yorum yapmasınlar. `Bu çocuk niye böyle, niye saçı yok, hiç mi bakmadın, niye yemek yedirmedin?` gibi konuşan insanlar ne yazık ki çok oluyor. Hangi anne baba çocuğunu aç bırakır ya da büyüsün, kilo alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının bir özelliği, çok az yemek yiyorlar. Bu, gelişimini yavaşlatıyor ki zaten bu hastalığı taşıyan çocuklarda 1 yaşından sonra gelişme duruyor, büyümüyorlar." 

 

Anne Çözvelioğlu, oğluna teşhis konulduğunda çok kötü hissettiklerini dile getirerek, "İlk öğrendiğimiz günden bugüne hiçbir şey değişmedi. O mutluysa biz de mutlu oluyoruz, hastaysa biz de hasta. Veysel bize Allah`ın bir hediyesi, her zaman başımızın tacı. `Çocuğun mu, sen mi?` deseler, düşünmeden `Çocuğum` derim. Eminim benim durumumdaki tüm anneler de öyledir." ifadelerini kullandı. En büyük hayalinin çocuğunun sağlığına kavuşması olduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, "Sadece oğlumun sağlıklı ve mutlu olmasını istiyorum. Büyüdüğünü görmek istiyorum." şeklinde konuştu.Türkiye`de Progeria ile mücadele eden ikisi kız, ikisi erkek 4 çocuğun ailesiyle sosyal medya üzerinden irtibat kurduklarını anlatan Çözvelioğlu, "Hamilelikte bir gende yaşanan mutasyon sonucu ortaya çıkan bir hastalık, 8 milyonda 1 görüldüğü ifade ediliyor. Türkiye`de bu hastalığı yaşayan bilmediğimiz başka kişiler de varsa yardımcı olmaktan, irtibat kurmaktan mutluluk duyarız." çağrısında bulundu.Baba Mustafa Çözvelioğlu ise Veysel`in hastalığına ilişkin ABD`de devam eden tedavi geliştirme süreçleri hakkında bilgi verdi.

 

Veysel`in farklı ülkelerdeki Progeria hastaları ile Boston Çocuk Hastanesi`nde sürdürülen araştırmalara katıldığını belirten Çözvelioğlu, şöyle konuştu: "Bu hastanedeki doktorumuzun çocuğu Progeria sebebiyle vefat etmiş, bunun üzerine kendini bu hastalığın tedavisine adamış. Hastanede şu anda üç çalışma devam ediyor, sonuca yakın olduklarını belirtiyorlar. Henüz kesin bir şey yok tabii ki. Tedaviye dönük değil ama yaşlanmanın getirdiği rahatsızlıklara karşı yaşam kalitesini artırmaya dönük, 2021`de FDA`dan onay alan bir hap kullanıyoruz."


Emniyet Genel Müdürü Bursa'da Trafik Haftası etkinliğinde vatandaşları bilgilendirdi

Galatasaray, Fatih Karagümrük maçı hazırlıklarını sürdürdü

Milli Eğitim Bakanı Tekin: Öğretmene şiddete yasal düzenleme yolda

Bursa siyah incirinin yeni hedefi Japonya! 2025'te Tokyo'da satılacak

Bursa’da sokakta gezen tilki görüntülendi

Üniversiteli öğrencilere anaokulu öğrencilerinden destek

İnegöl’de emniyet ve jandarmadan ortak uygulama

Başkan Aydın: “Hedefim trafik çilesine son vermek”

Irak ve Suriye'de teröre sert darbe: 17 terörist etkisiz hale getirildi

Fırtına Marmara'yı vurdu: BUDO ve İDO seferleri iptal!

PKK'ya darbe! Bozdoğan-37 operasyonu ile 495 kilogram patlayıcı ve 92 mağara imha edildi!

Galip Sakder: "Bursaspor’da ilk kez noterden imza şartı olmayan bir seçim süreci yürütülecektir"

Bursa'da yeni seçilen muhtarlara yönelik eğitim programı düzenlendi

Cumhurbaşkanı Erdoğan: "Adalet, devletin temel gücüdür"

Uludağ Enerji’den elektrik güvenliği farkındalığı

Bursa'da öğleden sonra sağanak yağış ve ani sel uyarısı

İçişleri Bakanı Yerlikaya: 20 ilde zehir tacirlerine operasyon

Bursa'da eğitim emekçileri şiddet yasası için yürüdü

Otomobil dereye uçtu: Şantiye çalışanı kadını boğulmaktan kurtardı

Berzeg olayında görgü tanıklarının iddiaları gerçeği yansıtmıyor

Göl kenarında kitap okudular

"Şirin Dede" lakaplı torbacı 43.8 gram uyuşturucu ile yakalandı!

Bursa Mudanya'da Sardunya Sitesi A Blok'ta kriz yaşanıyor

TÜİK mart ayı işsizlik istatistiklerini açıkladı

Bursa'da tarihi hamam yeniden canlanıyor

Bursa'da lise öğrencileri öğretmene yapılan saygısızlığı kayda aldı

Bursa'da engelli çocuklar geri dönüşümden yaratıcı defileyle kendilerini gösterdi

Üsküdar’da yanan midibüs köprü trafiğini durdurdu

TIR’a çarpan hafif ticari araç sürücüsü hayatını kaybetti!

Feci kazada ölü sayısı 2’ye yükseldi: Genç futbolcu yaşam mücadelesini kaybetti

Yükleniyor