CEYLİN ´NEFES´ ALMAK İSTİYOR

(FOTOĞRAFLI)

GÜNDEM 27.11.2015 13:04:04 0
CEYLİN ´NEFES´ ALMAK İSTİYOR

 

Dünyada nadir görülen Hallerman-Streiff sendromu nedeniyle 1 yıl yaşar denilen ve şuanda 4 yaşında olan ancak 6 aylık bir bebek gibi görünen Ceylin Balık, rahat nefes almak için kendisini ameliyat edecek doktorlardan yardım bekliyor.

 

Özdal ve Gülten Deniz´in tek çocukları olan 4 yaşındaki Ceylin Balık, dünyaya gelmesinden 15 gün sonra göz kataraktı şüphesiyle doktora götürüldü. Ceylin´e hastanede dünyada ender rastlanan Hallerman-Streiff sendromu hastalığı teşhisi konuldu. 4 yıldır bu hastalıkla mücadele eden Özdal ve Gültekin çifti, çocuklarının hastalığına çare bulunmamasının ümitsizliğini yaşıyor. Hastalığı nedeniyle çocuğuyla ilgilenen baba Özdal, işsiz kalınca İstanbul´daki evlerini bırakıp Elazığ´da ablasının yanına yerleşti. Doğduğunda 3 kilo olan, doktorların 1 yıl yaşar dediği ancak 4 yaşına gelen kızları Ceylin ise 4 yılda sadece 1 kilo alarak 4 kiloya ulaştı. Yürüyemeyip, emekleyemeyen, konuşamayan, oyuncaklarla oynamayan ve kemik yapısı gelişmediği için bedeni büyümeyen Ceylin, iç organlarının büyümesiyle nefes almakta her geçen gün biraz daha zorlanıyor. 

Doktorların kendilerine Ceylin´in burnundan veya gırtlağından ameliyat edilerek nefes alması gerektiğini söylediğini belirten Balık ailesi, kızlarının kısa süre içerisinde ameliyat olmadığı takdirde yoğun bakıma girebileceğini, bu yüzden de ameliyatı yapacak hastane ve doktorlardan yardım beklediklerini söyledi.
Kızının şuanda 4 yaşında olduğunu belirten baba Özdal Balık, ?Ceylin dünyaya geldiği zaman doktorlar bize ömür olarak bir yıllık gibi tahmini bir zaman koymuştu. Ceylin sıkıntılarla boğuşarak 4 yaşına geldi, yaşam şartları zorlaştı. Ameliyat edilmesi gerekiyor. Bu ameliyata bizim maddi imkanlarımız pek müsait olmadığı için pek fazla bir şey yapamıyoruz" dedi.

?BEDENİ GELİŞMİYOR, İÇ ORGANLARI BÜYÜYOR?
Yaptıkları araştırmada Ceylin´in rahatsızlığıyla ilgili pek çok bilgiye ulaştıklarını aktaran baba Balık, sonuç olarak net bir tedavi bulamadıklarını ifade etti. Kızının rahatsızlığının yüksek seviyelerde olduğunu kaydeden Balık, ?Şu anda yaşadığı süreç ağır. Ameliyat için hocalarımızdan, hastanelerimizden destek istiyoruz, yardım bekliyoruz. Şu saatten sonra istediğimiz Ceylin´in sağlıklı bir şekilde yaşamasıdır. Hastalığının Hellerman-Streiff sendromu koymuşlardı. Çok uzun vadeli yaşamayacağı söylenmişti. Yaşadı ancak Ceylin´in şu anda kalbinde 1-1,5 milim kadar yırtık var, iç organları büyüyor, gelişim sıfır ilerlemiyor. Uzun bir süre hastanede yatıyor. Evde uzun süre kalamıyor? diye konuştu.

?NEFES ALMASI İÇİN AMELİYAT ŞART?
Daha önce İstanbul´da olduğunu söyleyen baba Balık, ?İstanbul´daydım hem çocuğumun hastalığından dolayı hem de geçim sıkıntısı artınca uğraşacak gücüm kalmadı o yüzden Elazığ´a ablamın yanına yerleştim. Yaklaşık 4 aydır buradayız. Ceylin 4 ay süresince 60 günü hastanede geçirdi desem doğrusudur. Şu anda doktorların bize söylediği şey Ceylin´in rahat nefes alınması için ya gırtlağının delinmesi ya da burun ameliyatı lazım. Ama bunu sıradan bir hastane yapamıyor. Doktorlarımız çok ciddi sorunları olduğunu biliyorlar. Her hastane de bunu kabul etmiyor. İyi bir hastanede yapılması gerekiyor. Biz de maddi imkansızlıklarımızdan dolayı kendi imkanlarımızla bir şey yapamıyoruz, şuan sadece bekliyoruz" diyerek destek istedi.

?GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ACI ÇEKMESİ BENİ KAHREDİYOR?
4 yıldır kızının yiyemeyip içemediğini anlatan anne Gülten Deniz ise, ?Şuan kızım hiç hastaneden çıkmıyor. Çok acı çekiyor, hastaneye götürdüğüm zaman artık doktorlar da ellerinden bir şey gelmeyeceğini, mutlaka burun ameliyatı yaptırmamız gerektiğini söylüyor. Doktorlar aksi takdirde kızımın böyle gelip giderse yoğun bakıma düşeceğini söylüyor. Gözümün önünde acı çekmesi zaten beni kahrediyor. Buradaki hastaneler ameliyat yapamayız diyor. Bunu bilen çok iyi doktorlara, çok iyi hastanelere götürmemizin gerektiği söyleniyor. Ama özel hastaneye gidecek gücümüz yok. Zaten şu anda da Ceylin´e mamasıyla, ihtiyaçlarıyla devlet bakıyor. Kızımın acı çekmemesi için yardım bekliyoruz" diye konuştu.
Hallermann-Streiff sendromu hastalığı dünyada oldukça nadir görülüyor. Baş ve boyun bölgesinde anomaliler şeklinde tanımlanan Hallerman-Streiff sendromu, ilk olarak 1948 yılında Hallermann, 1950 yılında da Streiff tarafından tanımlanarak belirlendi. 


Karacabey’de Demokrat Parti bayrakları indirildi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Bursa'dan Alinur Aktaş'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Büyükorhan'da Kamil Turhan'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Gemlik'te Refik Yılmaz'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Gürsu'da Mustafa Işık'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Yıldırım'da Oktay Yılmaz'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Yenişehir'de Davut Aydın'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Osmangazi'de Mustafa Dündar'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Orhangazi'de Bekir Aydın'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Orhaneli'de Ali Osman Tayır'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Nilüfer'de Celil Çolak'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Mudanya'da Gökhan Dinçer'e destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Kestel'de Ferhat Erol'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Keles'te Ali Doğru'ya destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Karacabey'de Ali Özkan'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan İnegöl'de Alper Taban'a destek istedi

Cumhurbaşkanı Erdoğan Harmancık'ta Yılmaz Ataş'a destek istedi

İnegöl'de yaşlılar ve gençler bir araya geldi

Başkan Aktaş Gemlik'te vatandaşlarla sahur yaptı

Karacabey'de 10 bin kişilik dev iftar sofrası

Cumhurbaşkanı Erdoğan Bursa'dan emeklilere müjdeyi verdi

Cumhurbaşkanı Erdoğan, Bursa Valiliği'ni ziyaret etti

Cumhurbaşkanı Erdoğan, Bursa'da

Bursa dahil 53 ilde Narkoçelik-9 operasyonu

Emeklilere promosyon ödemeleri başladı

TSK son bir haftada 38 teröristi etkisiz hale getirdi

Osmangazi'de Ramazan pidesi denetimleri sıklaştı

Ticaret Bakanı Bolat: "İsrail ile ticaret suçlamaları gerçeği yansıtmıyor"

TCMB, Ankara'da olağanüstü toplantı düzenliyor

İnegöl'de en çok kitap okuyanlar ödüllendirildi

Yükleniyor